روز جهانی تالاسمی؛ بازخوانی زندگی در رگ‌های گرم ایثار

به گزارش بولتن نیوز به نقل از ایسنا، تالاسمی فراتر از یک نام پزشکی و حکایتگر وضعیتی ژنتیکی است که در آن بدن برای ساختن زندگی با دشواری روبروست.

این بیماری که از دیرباز در کشورهای مختلف حضور داشته اکنون با پیشرفت‌های خیره کننده علوم پزشکی از یک بن‌بست نگران‌کننده به مسیری برای مدیریت و زندگی باکیفیت تبدیل شده و هجدهم اردیبهشت‌ماه فرصتی است تا به یاد آوریم پیشگیری، درمان و حمایت، سه ضلع مثلثی هستند که می‌توانند رنج این بیماران را به حداقل برسانند.

در دنیای مدرن امروز تالاسمی دیگر به معنای انزوا نیست بلکه به معنای مراقبت دقیق، پایش مستمر و بهره‌گیری از تکنولوژی‌های نوین انتقال خون است.

هر قطره خونی که اهدا می‌شود در واقع سوخت‌رسانی به موتور محرک آرزوهای کودکی است که می‌خواهد قد بکشد، نوجوانی که سودای دانشگاه دارد و بزرگسالی که می‌خواهد ستون خانواده‌اش باشد.

تلاش‌های سازمان انتقال خون در دهه‌های اخیر ورق را به نفع بیماران تالاسمی برگردانده است؛ ارتقای استانداردهای سلامت خون و دسترسی به فرآورده‌های تخصصی، باعث شده تا میانگین طول عمر و کیفیت زندگی این افراد به طرز چشم‌گیری افزایش یابد، با این حال، استمرار این موفقیت در گروی یک پیمان نانوشته میان جامعه و نظام سلامت است که در آن «اهدای خون» یک وظیفه انسانی دائمی تلقی می‌شود.

در استان لرستان این موضوع رنگ و بویی از غیرت و همبستگی به خود گرفته و وجود زیرساخت‌های تخصصی و متخصصان متعهد شرایطی را فراهم آورده است که بیماران تالاسمی با کمترین دغدغه بالینی روند درمان خود را پیگیری کنند اما در پس این آرامش، تلاشی شبانه روزی نهفته است که نباید از دیده پنهان بماند.

در آستانه روز جهانی تالاسمی پای صحبت‌های متخصصان و متولیان امر نشستیم تا ابعاد مختلف این بیماری و نیازهای حیاتی مبتلایان را از منظر علمی و آماری بررسی کنیم.

نبض زندگی بیماران تالاسمی در رگ‌های اهداکنندگان

وقتی مغز استخوان در ساخت خون ناتوان می‌ماند

دکتر احسان داورپناه فوق تخصص بیماری‌های خون، سرطان و شیمی‌درمانی اطفال و استاد دانشگاه علوم پزشکی لرستان در گفت‌وگویی تفصیلی با خبرنگار ایرنا به تشریح ماهیت این بیماری پرداخت و اظهار کرد: تالاسمی در اصطلاح پزشکی به معنای خون‌سازی ناموثر است.

به گفته وی در این بیماری، مغز استخوان توانایی ساخت مقدار کافی خون باکیفیت را ندارد و بیمار برای جبران این نقص به صورت مداوم هر دو، سه یا چهار هفته یک‌بار نیازمند دریافت خون است که در میان انواع این بیماری، مبتلایان به بتا تالاسمی ماژور وابستگی مطلق به تزریق خون دارند.

وی با اشاره به اهمیت زمان‌بندی دقیق تزریق خون به ویژه در سنین کودکی عنوان کرد: یکی از مهم‌ترین توصیه‌های ما به بیماران تالاسمی در سنین پایین دریافت منظم خون می‌باشد چراکه این کودکان در سنین رشد قرار دارند و نمو و بلوغ آن‌ها کاملا به این تزریق‌ها وابسته است.

دکتر داورپناه ادامه داد: اگر رشد کودکی به دلیل افت خون مختل شود فواصل تزریق خون را کاهش می‌دهیم تا روند رشد او در اولویت قرار گیرد.

هشدار نسبت به نارسایی‌های قلبی در صورت تاخیر تزریق

این فوق تخصص آنکولوژی با هشدار نسبت به عواقب کمبود ذخایر خونی افزود: اگر خون در زمان مناسب در اختیار بیمار قرار نگیرد افت هموگلوبین باعث فشار مضاعف به قلب و ریه شده و می‌تواند منجر به نارسایی‌های خطرناک قلبی شود به همین دلیل از تمام هم‌وطنان تقاضا داریم در زمینه اهدای خون مشارکت فعال و مستمر داشته باشند.

دکتر داورپناه بخش مهمی از سخنان خود را به نقش بی‌بدیل سازمان انتقال خون اختصاص داد و با تقدیر از کیفیت بالای خدمات این سازمان گفت: در حال حاضر خون‌های پردازش شده همگام با استانداردهای جهانی با بالاترین کیفیت در اختیار بیماران قرار می‌گیرد و استفاده از فیلترهای کاهنده گلبول سفید (خون کم‌لوکوسیت یا کِل منفی) باعث شده تا واکنش‌های تب‌دار ناشی از تزریق خون در بیماران به شدت کاهش یابد.

معجزه علم در غربالگری و ایمنی خون

وی ادامه داد: همچنین توزیع خون شسته شده توسط انتقال خون در استان‌ها واکنش‌های حساسیتی مانند کهیر و خارش را به حداقل رسانده و کیفیت زندگی بیمارانی را که دائما در حال دریافت خون هستند دگرگون کرده است.

دکتر داورپناه انجام پنل آنتی‌بادی را یکی از معجزات علم پزشکی در سازمان انتقال خون دانست و توضیح داد: بیمارانی که مکررا خون دریافت می‌کنند ممکن است بدنشان علیه خون‌های اهدایی واکنش نشان دهد اما خوشبختانه با همت همکاران انتقال خون در لرستان، گروه‌های خونی فرعی بیماران به سرعت تشخیص داده می‌شود تا از بروز واکنش‌های خطرناک (همولیز) جلوگیری شود.

وی بیان کرد: علاوه بر این تمامی خون‌های اهدایی پیش از ورود به چرخه بیمارستانی از نظر بیماری‌های ویروسی مانند HIV (ایدز) و هپاتیت B و C با دقت بالا غربالگری می‌شوند تا ایمنی کامل بیماران تضمین گردد.

پیشگیری و افق‌های روشن درمان قطعی

این پزشک متخصص در بخش دیگری از سخنان خود به موضوعات پیشگیرانه اشاره کرد و گفت: غربالگری‌های پیش از ازدواج و بررسی ژنتیکی زوجین مینور نقشی اساسی در کنترل این بیماری دارد.

دکتر داورپناه در خصوص درمان‌های قطعی نیز خاطر نشان کرد: در حال حاضر پیوند مغز استخوان برای بیماران زیر ۱۵ سال در صورت وجود اهداکننده سازگار، به عنوان یک درمان پذیرفته‌شده جهانی انجام می‌شود اما روش‌های ژن‌درمانی نیز در مرحله کارآزمایی‌های بالینی قرار دارند که امیدواریم به زودی در دسترس عموم قرار گیرند.

وی با تاکید بر اینکه اهدای خون فراتر از یک درمان ساده و در واقع اهدای «امید و حیات» است، خواستار عزم ملی برای ترویج این فرهنگ شد و تصریح کرد: از تمامی نهادهای فرهنگ‌ساز مانند رسانه ها، مساجد، حوزه‌های علمیه، ورزشکاران و سازمان‌های مردم‌نهاد تقاضا داریم در زمینه آگاهی‌بخشی و تشویق مردم به اهدای خون ورود کنند چراکه زندگی بیماران تالاسمی چشم‌انتظار قطرات خونی است که با ایثار هم‌وطنان اهدا می‌شود.

نبض زندگی بیماران تالاسمی در رگ‌های اهداکنندگان

تقویم ۱۴ روزه زندگی ۱۷۰ بیمار لرستانی

دکتر علی سوری مدیرکل انتقال خون لرستان نیز با ارائه آماری از وضعیت موجود در استان بر ضرورت استمرار اهدای خون تاکید کرد و اظهار داشت: در حال حاضر ۱۷۰ بیمار تالاسمی در استان تحت مراقبت هستند که زندگی آن‌ها به طور مستقیم به اهدای خون وابسته است.

به گفته وی این بیماران به طور میانگین هر دو هفته یک‌بار (۱۴ روز) نیاز به تزریق خون دارند تا بتوانند به زندگی عادی خود ادامه دهند.

وی ادامه داد: این آمار گویای یک مسئولیت اجتماعی بزرگ است بنابراین انتقال خون از مردم درخواست دارد نسبت به اهدای مستمر خون به عنوان مایه حیات بخش اقدام نمایند.

تصور کنید ۱۷۰ قلب تپنده در مناطق مختلف استان وجود دارد که تقویم زندگی‌شان هر ۱۴ روز یک‌بار به نقطه صفر می‌رسد و تنها با ایثار هم‌استانی‌ها عقربه‌های حیاتشان دوباره به حرکت درمی‌آید و این یعنی ۱۷۰ خانواده در بیم و امیدِ ذخایر خونی روزهای خود را سپری می‌کنند.

خون؛ جوهرِ مشق‌های ناتمام و لبخندهای ماندگار

هر واحد خونی که برای این ۱۷۰ بیمار ارسال می‌شود در واقع مداد رنگی است برای کودکی که می‌خواهد نقاشی دنیای فردا را بکشد، رمقی است برای پاهای لرزان یک نوجوان در زمین ورزش و آرامش برای مادری است که می‌خواهد شاهد بزرگ شدن فرزندش باشد.

وقتی از تزریق دو هفته یک‌بار سخن می‌گوییم یعنی ما با ۱۷۰ قهرمان روبرو هستیم که هر ۱۴ شب با امید به بیداری حس ایثار در اهداکنندگان سر بر بالین می‌گذارند و دریافت خون برای این افراد نه یک انتخاب بلکه تنها پل عبور از دشواری‌های بیماری به سمت ساحل سلامت نسبی است.

والاترین پیوند انسانی

تالاسمی اگرچه در ظاهر یک چالش ژنتیکی و پزشکی است اما در باطن آزمونی برای عیار همدلی یک جامعه محسوب می‌شود که در کنار پیشرفت‌های خیره کننده تکنولوژی سازمان انتقال خون و دقت نظرهای علمی متخصصان، حلقه‌ مفقوده و البته حیاتی «مشارکت داوطلبانه مردم» است.

وجود ۱۷۰ بیمار در لرستان که هر دو هفته یک‌بار چشم به راه ایثار ما هستند یادآور این نکته است که «حیات» در رگ‌های جامعه جریان دارد و ما می‌توانیم با اهدای تنها اندکی از خون خود تضمین کننده لبخند و تداوم زندگی همنوعان باشیم.

هجدهم اردیبهشت بهانه‌ای است برای آنکه فراموش نکنیم تالاسمی دیگر یک محدودیت نیست بلکه میدانی برای تجلی زیباترین ایثارهای انسانی است پس بیاییم با اهدای مستمر خون اجازه ندهیم هیچ تقویمی در ایستگاه انتظار برای زندگی متوقف شود.