وی افزود: دانشگاه ایران پیش از این باید میگفت که ما دانشکده دندانپزشکی نداریم و این بخش را به دانشگاه دیگری مانند شهید بهشتی که قطب دندانپزشکیست، بدهید تا کار دندانپزشکی بیماران ایبی را انجام دهد. از طرفی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی هم میتواند اعلام کند که من به این بیماران خدمات ویژه میدهم و مقداری از آن را رایگان و مقداری را هم خودتان از کمکهای مردمی بپردازید.
مسوول خانه EB با بیان اینکه بیماران مبتلا به EB مشکلات زیادی در حوزه دندانپزشکی و درمان پوستشان دارند، گفت: من در حال حاضر نمیتوانم برای بیماران از بخشهای دیگر خرید خدمت کنم، چراکه آنها میگویند وزارت بهداشت به طور خاص خدمت میدهد. این در حالی است که متاسفانه این خدمات از سوی دانشگاه علوم پزشکی ایران به خوبی ارائه نمیشود. باید پرسید که چرا بیمارستانهای تخصصی پوست مانند شهدای تجریش که مرکز تحقیقات پوست دارند و یا بیمارستان رازی ارائه خدمات به این بیماران را به عهده نمیگیرند و چرا ما را به این مراکز ارجاع نمیدهند.
هاشمی در ادامه صحبتهایش ضمن تشکر از سازمان غذا و دارو برای ارسال پانسمانهای مورد نیاز این بیماران، گفت: ما از معاونتهای درمان و غذا و دارو قدردانی میکنیم. در عین حال معاونت درمان وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی ایران مسوول آموزش نحوه استفاده از این پانسمانها هستند و باید این آموزشها را در قالب سیدی و انیمیشن برای بیمارانی که در مناطق دورافتاده هستند، ارسال کنند. اما متاسفانه این آموزشها را ارائه نمیکنند و به ما هم اجازه نمیدهند تا به بیماران آموزش دهیم و میگویند مگر شما پزشک هستید؟ و چرا در کار درمان دخالت میکنید.
وی همچنین تصریح کرد: در حال حاضر وزارت بهداشت پانسمانها را برای بیماران ارسال میکند، اما تمام بیماران به طور یکسان پانسمان میگیرند این درحالیست که باید توجه کرد که واقعا برخی بیماران مانند بیمارانی که زخم خشک دارند، به پانسمان نیاز ندارند، اما وزارت بهداشت به همه به صورت یکسان پانسمان میدهد.
مسوول خانه EB همچنین گفت: دانشگاههای فارس و خراسان قطبهای بزرگی در کشور هستند. چرا وزارت بهداشت از این دانشگاهها برای ارائه خدمات به بیماران ایبی کمک نمیگیرد؟ یک سال است که وزارت بهداشت میگوید ما میخواهیم در ۱۰ قطب کشور به این بیماران خدمتدهی کنیم، اما هنوز این موضوع محقق نشده است. وزارت بهداشت در مقطعی اعلام کرد که تمام هزینههای درمان مبتلایان به EB رایگان است، اما باید پرسید که کدام بیمارستان در حال حاضر به بیماران EB خدمات رایگان ارائه میدهد؟ برخی بیماران ما به جراحی فوری نیاز دارند، وگرنه دست یا پایشان را از دست میدهند. ما به طور کلی ۵۴۰ بیمار EB را شناسایی کردیم که شاید ۲۰ نفرشان به عمل جراحی دست نیاز داشته باشند. اما آنقدر جراحیاش به تعویق میافتد که دست به طور کامل از بین میرود.
هاشمی با بیان اینکه متاسفانه برخورد خوبی با بیماران مبتلا به ایبی در بیمارستانها صورت نمیگیرد، گفت: وقتی که بیماران ما با نامه خانه ایبی به بیمارستان مراجعه میکنند، در بیمارستان به آنها میگویند ما خانه ایبی نمیشناسیم. باید پرسید که جایگاه این بیماران خاص در طرح تحول نظام سلامت کجاست؟.
شما می توانید مطالب و تصاویر خود را به آدرس زیر ارسال فرمایید.
bultannews@gmail.com