ناجی خانوادههای دارای فرزند«سندروم داون»پنجره تازهای به روی زندگی آنها گشوده است
«سندروم داون» که در گذشته منگلیسم نامیده می شد، اختلالی ژنتیکی است که ناهنجاری های عمده یا خفیفی را در عملکرد ارگان های بدن ایجاد می کند.
به گزارش بولتن نیوز، «سندروم داون» که در گذشته منگلیسم نامیده می شد، اختلالی ژنتیکی است که
ناهنجاری های عمده یا خفیفی را در عملکرد ارگان های بدن ایجاد می کند.
بیماران دچار این بیماری از مشکلات یادگیری رنج می برند و رشد جسمی آنها
نیز دچار اختلال می شود. در مقایسه با آدم های عادی، این بیماران از بینی و
گوشهای کوچکتری برخوردارند. مهم نیست ساکن کدام کشور باشند، انگار که از
یک تبار باشند، اغلب ظاهری شبیه هم دارند. اگر تصور می کنید که مولود مبتلا
به این سندروم، لبخند را بر لب خانواده می خشکاند، بهتر است قصه نانسی
جیانی و فرزندش را بخوانید.
هنگامی که نانسی جیانی و همسرش در سال 2002 منتظر تولد سومین فرزندشان
بودند، از خوشحالی در پوست خود نمیگنجیدند و منتظر بودند بهدنیا بیاید تا
در آغوشش بگیرند.
اما بعد از تولد دخترشان، جی جی، خنده روی لبهایشان خشک شد! دکترها گفتند جی جی به «سندروم داون» مبتلاست.
جیانی خیلی زود متوجه تغییر نگاه و حالت اطرافیان نسبت به او، جی جی و خانوادهاش شد. انگار آدمها فرق کرده بودند.
او به کاتلین تونر، خبرنگار سیانان، میگوید: «همه دلشان برایم
میسوخت. همه میگفتند از این اتفاقی که برایت افتاده متأسفیم. هیچ کس دیگر
با ما چشم در چشم نمیشد. انگار ترسناک شده بودیم. دیگر از شادی و خوشحالی
هیچ خبری نبود.»
بعد از اینکه جی جی همراه خانوادهاش به خانه برگشت، والدینش فهمیدند که
او تفاوت خیلی زیادی با بقیه بچهها ندارد و فقط در انجام کارهایش به کمک
بیشتری نیازمند است. او فقط حمایت بیشتری میخواهد.
همین اتفاق و رفتار اطرافیان نسبت به جی جی، او و خانوادهاش سبب شد تا او
انجمنی را برای خانوادههایی شبیه خودش تأسیس کند؛ انجمنی که از آنها
حمایت کند و در مشکلات به یاریشان بشتابد. او میگوید: «این انجمن جایی
است که آنها بعد از تشخیص بیماری فرزندشان به آنجا آمده و ما برایشان جشن
ورود میگیریم تا آرام شوند و غم وجودشان کم شود. اینجا مکانی برای یاد
گرفتن است. مکانی برای رشد کردن.»
امروز، انجمن غیرانتفاعی جی جی دارای 30 مرکز یادگیری در شهرهای مختلف
امریکا و مکزیکوسیتی است. هر کدام از این مراکز برنامههای رایگان مختلفی
را در اختیار بیماران و خانوادههایشان قرار میدهند؛ از کلاسهایی برای
بچههای نوپا تا گفتاردرمانی. حتّی کلاسهای رقص و آواز هم برگزار میشود
تا روحیه این بچهها حفظ شود.
از سال 2003 تا امروز، جیانی به 25 هزار کودک و بزرگسال گرفتار بیماری سندروم داون کمک کرده است تا قدرتمند بمانند و رشد کنند.
جیانی میگوید: «من میخواهم زیبایی این بچهها را به بقیه آدمها هم نشان
بدهم. با این روش این بچهها بهتر درک میشوند و کمتر آزار میبینند.
اعضای خانواده هایشان هم خوشحال میشوند. همیشه به خودم یادآوری میکنم چرا
این کار را انجام میدهم. ما باید پدر و مادرهای این بچهها و بقیه مردم
را آگاه کنیم. من میخواهم خانوادههای این بیماران هر چه سریعتر شرایط
جدیدشان را بپذیرند تا بتوانند زندگی بهتری برای فرزندشان رقم بزنند و از
زندگی در کنار یکدیگر لذت ببرند.»
وقتی وارد مکانی بشوی که بقیه آدمهای آنجا هم مشکل مشابه تو را دارند،
راحتتر میتوانی با شرایط جدیدت کنار بیایی و نگاه مثبتی به آینده داشته
باشی. وقتی در یکی از انجمنهای جی جی را باز میکنی و وارد میشوی، نخستین
چیزی که انتظارت را میکشد یک آغوش است. همان لحظه است که عشق و همدردی و
دوست داشتن را تجربه میکنی. مهم نیست این آدم بیمار سندروم داون باشد، یکی
از والدینش باشد، یکی از دوستانش باشد، یا هر کس دیگری، ما در این انجمن
سعی میکنیم دردها را کم کنیم، ترسها را به آرامش تبدیل کنیم و لبخند را
هدیه بدهیم. اینجا مکانی است تا آنها دوباره انرژی بگیرند. آنها اینجا
میآیند تا بفهمند تنها نیستند.
ما فعالیتهایی را انجام میدهیم که سرگرمکننده و شادی آفرین باشند. همه
طرح هایمان را هم بر این اساس تنظیم میکنیم. ما به طور مداوم روی مهارتها
و ماهیچههای بدن آنها کار میکنیم. آنها آنقدر غرق هیجان و شادی میشوند
که مشتاقانه ادامه میدهند. برای مثال، ما به آنها بادکنک میدهیم تا باد
کنند؛ با این روش هم ماهیچههای دهان آنها تقویت میشود و هم از لحاظ
گفتاری کمکشان میکند.
ما میخواهیم خانوادهها رشد کنند و به اهدافشان برسند. ما سعی میکنیم ابزار رسیدن به این اهداف را در اختیارشان قرار بدهیم.
زندگی در متن جامعه
در زمینه بیماری سندروم داون، همواره خلأ بزرگی وجود داشت و این بیماران
بزرگسال رنج زیادی میکشیدند. برای همین دانشگاه جی جی را راه انداختیم تا
هم به آنها حرفهای یاد بدهیم و هم تلاش کنیم از زندگی لذت ببرند و گرفتار
پوچی نشوند.
فلسفه کار ما در این دانشگاه این است که آنها بتوانند در خارج از خانه، از
خودشان مراقبت کنند. اینکه بتوانند تنهایی بیرون بروند و حس استقلال را
تجربه کنند. با این روش اعتماد به نفس آنها زیاد میشود. ماهیچههای بدن
بسیاری از این بیماران ضعیف است و تعداد زیادی از آنها از چاقی رنج
میبرند. بنابراین، برای آنها برنامه ورزشی و رژیم غذایی خاص تدوین و تهیه
کردهایم. با ورزش روح آنها تازه میشود و با رژیم غذایی به تناسب اندام
میرسند.
بعد از پایان درس در دانشگاه، آنها وارد دوره کارآموزی در مغازه و کافه ما
میشوند. آنها از مهارت هایشان چون تماس چشمی و ارتباط با مشتری استفاده
میکنند و زندگی در کنار آدمها را یاد میگیرند. آدمها هم به آنها
بهعنوان کارمند مغازه یا کافه نگاه میکنند. برای والدینی که کودک کوچک
مبتلا به این بیماری دارند بسیار مهم است که بزرگسالان سندروم داون موفق را
ببینند و این، آنها را دلگرم و امیدوار میکند.
وقتی شما شخصی را باور میکنید، به نتایج فوقالعاده و شگفت انگیزی
میرسید. بعد میبینید که آنها دوست دارند بیشتر رشد کنند. هدف جیجی این
نیست که چه اتفاقی داخل انجمنهایش میافتد؛ هدفش رفتن به جهان بیرون و
نشان دادن تواناییهای واقعی چنین بچههایی است.
درهای باز مراکز جی جی
مراکز جی جی برای بازدید همه مردم باز است. آنها میتوانند به این مراکز
بیایند و از نزدیک این بچهها را ببینند. مدیریت آنها و حرف زدنشان را
ببینند. بعضی از داوطلبانی که برای کار به اینجا میآیند با چالشهایی که
این بچهها رو به رو هستند، مواجه میشوند. آنها میفهمند که شباهتها
بیشتر از تفاوت هاست. اگر کسی از معلولیت یا محدودیتی رنج میبرد به این
معنا نیست که او را بر اساس آن مشکل تعریف کنیم و به او برچسب بزنیم.
ما تلاش میکنیم تا مفهوم همدلی و پذیرش را نه تنها در رابطه با بیماران
سندروم داون، بلکه بهعنوان اصلی کلی در زندگی بسط و گسترش دهیم.
دخترم و دختران مادرانی مثل من
جی جی الان 13 ساله است. او مشغول یادگیری رقص است. او عاشق موسیقی و کتاب
خواندن است. او عاشق یاد گرفتن مهارتهای جدید است. او دیدگاه من را نسبت
به بیماران سندروم داون کلاً تغییر داد. هیچ وقت نمیدانستم آنها تا این
اندازه پتانسیل یادگیری دارند.
یادم میآید وقتی میخواست ورزش بیسبال را شروع کند، کلاس اول بود. پیش
خودم فکر میکردم شاید این برایش خطرناک باشد یا دست کم تواناییاش را
نداشته باشد. میترسیدم که توپ به او بخورد و صدمه ببیند. اما وقتی بچهها
را در حال بازی دید، به مربی گفت: «اجازه بده من هم وارد زمین بشوم. من
میتوانم هر کاری انجام بدهم.»
بهعنوان یک مادر فکر میکنم گاهی اوقات این مادران هستند که توانایی آنها
را برای یادگیری سرکوب میکنند، چون آگاه نیستند و میترسند اتفاق بدی
بیفتد! برای همین ترجیح میدهند اصلاً وارد هیچ چالشی نشوند و این واقعاً
ناراحتکننده است. این دختر به من یاد داد که این گونه فکر نکنم و به او
اعتماد کنم. صادقانه بگویم، او نگاهم را به زندگی کاملاً تغییر داد.
منبع:روزنامه ایران