مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی از بیمه نبودن داروی بیماران دیستروفی و همچنین مشکلاتی در زمینه دسترسی به این داروها انتقاد کرد و از مکاتباتی با وزارت بهداشت جهت خاص و صعب‌العلاج شدن این بیماری خبر داد.