تهيه اطلس بيماري‌هاي نادر ايران

به گزارش خبرگزاري فارس از ساري، علي داوديان شامگاه سه‌شنبه در جمع خبرنگاران در مركز بنياد نخبگان استان مازندران كه نخستين شعبه اين بنياد در كشور است، اظهار داشت: قرار است اين اطلس توسط دانشگاه علوم پزشكي مازندران، تدوين، ويراستاري و چاپ شود.
وي با اشاره به اينكه اين اطلس تا دو ماه آينده انتشار مي‌ِيابد، خاطرنشان كرد: اطلس بيماري‌هاي نادر در اختيار پزشكان و متخصصان پزشكي قرار مي‌گيرد.
داوديان در ادامه گفت: 58 نوع بيماري نادر تاكنون در ايران شناسايي شده است.

* 5/1 ميليون نفر در ايران درگير بيماري‌هاي نادر
مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر ايران در ادامه با بيان اينكه براساس بررسي‌هاي انجام شده از هر 10 هزار نفر در جهان يك نفر مبتلا به بيماري‌هاي نادر است، عنوان كرد: در پايين‌ترين حد 35 هزار نفر و‌ در بالاترين ميانگين نيز 120 هزار نفر در كشور به بيماري‌هاي نادر (بيماري‌هايي كه ممكن است فقط يك نفر به آن مبتلا باشد) مبتلا هستند، تصريح كرد: در بررسي‌هاي انجام شده حدود 1.5ميليون نفر در ايران درگير اين بيماري هستند.
داوديان از وجود 6 تا 8 هزار بيماري نادر در دنيا خبر داد و افزود: بيماري نادر از نظر نوع و تعداد زياد است.
وي با اعلام اينكه اين بنياد از سال 87 فعاليتش را براي راه‌اندازي پيگيري و شروع كرد، يادآور شد: حدود 20 ماه در انتظار ثبت اين بنياد بوديم كه در نهايت در آبان ماه 88 به صورت رسمي بنياد بيماري‌هاي نادر ايران شروع به فعاليت كرد.

* بيمه تكميلي براي بيماران نادر
مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر ايران در مورد اقدامات اين بنياد براي بيماراني كه مبتلا به بيماري‌هاي نادر هستند، اضافه كرد: بيماري‌هاي نادر بيماري‌هايي هستند كه شايد هيچ زماني درمان نشوند و اين بنياد سعي مي‌كند با دارو و درمان آنها را حفظ كند.
وي با بيان اينكه در بخش درماني با هماهنگي‌هاي انجام شده بيماران نادر از 20 تا 100 درصد خدمات رايگان برخوردار مي‌شوند، گفت: اين بيماران بابت درمان، تشخيص، آزمايش به صورت رايگان مداوا مي‌شوند.
داوديان از پوشش قرار گرفتن بيماران نادر در بيمه تكميلي خبر داد و اظهار داشت: براي نخستين بار اين بيماران مي‌توانند دفترچه خدمات درماني انفرادي داشته باشند. وي سقف پوشش بيمه‌ تكميلي بيماران نادر را تا سقف 10 ميليون تومان برشمرد.

* موافق راه‌اندازي صندوق خيريه نيستم
مدير عامل بنياد بيماري‌هاي نادر ايران در پاسخ به سؤالي در مورد عدم راه‌اندازي صندوق كمك‌هاي مردمي و يا خيريه توسط اين بنياد متذكر شد: كمك كردن نبايد هميشه به صورت پولي باشد.
وي قرار گرفتن كمك‌ها در دور تسلسل و دست به دست شدن كمك‌ها تا رسيدن به بيماران نادر را از دلايل ديگر عدم تشكيل صندوق توسط اين بنياد برشمرد و ابراز داشت: در صورتي كه افراد مايل به كمك كردن به بيماران نادر باشند مستقيم و با معرفي اين بنياد امكان كمك كردن فراهم مي‌شود.
داوديان عمده كمك‌هاي اين بنياد را كمك رفاهي، خدماتي، درماني، تشخيصي و آزمايشگاهي اعلام كرد و بيان داشت: نخستين دفتر بنياد بيماري‌هاي نادر ايران براي نخستين بار در مراكز شهرستاني در مازندران داير شده است.

* اعطاي كارت سلامت به بيماران نادر
وي در مورد اعطاي كارت سلامت به بيماران نادر خبر داد و خاطرنشان كرد: با قرارداد و صحبت‌هايي كه با پزشكان و يا مراكز بيمه درماني شده است دارندگان اين كارت از مزايا و تخفيف‌هاي ارائه خدمات بهره‌مند مي‌شوند.
مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر ايران با اعلام اينكه يك هزار و 300 نفر از اين بنياد سرويس خدماتي دريافت مي‌كنند، تصريح كرد: در سال 90 برنامه‌ريزي براي پوشش قرار دادن 10 هزار نفر را در دستور كار داريم.
وي ارائه خدمات درماني به بيماران نادر را ماهانه 30 تا 40 ميليون تومان اعلام كرد و گفت: به دنبال اين نيستيم كه كسي به ما چك و پول بدهد، خيّران مي‌توانند خودشان كنار بنياد به كارهايي كه بلد هستند و مي‌توانند براي اين بيماران انجام دهند، وارد شوند.
داوديان در ادامه در مورد پيگيري راه‌اندازي شهر سلامت براي بيماران نادر در استان مازندران كه يكي از مصوبات كارگروه بهداشت و درمان مازندران بوده، عنوان كرد: با وجود مصوبه شدن اين طرح هنوز راه به جايي نبرديم.

* شهرك سلامت و مصوبه‌اي كه راكد است
اين مسئول با اشاره به اينكه: "در چند جلسه استانداري مازندران در كارگروه عمراني و كارگروه بهداشت دانشگاه علوم پزشكي مازندران در مورد ضرورت و طرح راه‌اندازي شهر سلامت صحبت كرده‌ام "، يادآور شد: در نهايت متوجه شدم از اين جلسات چيزي بيرون نمي‌آيد.
مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر ايران در مورد طرح احداث شهرك سلامت براي بيماران نادر ابراز داشت: در اين طرح امكانات تفريحي، رفاهي و درماني براي بيماران، پزشكان و خانواده‌هاي آنها فراهم مي‌شود.
وي ادامه داد: براي راه‌اندازي شهرك سلامت نياز به سند ملك 500 هكتاري نداريم بلكه در اختيار قرار دادن زمين در دو منطقه به مساحت 30 هكتاري در ساحل و 50 هكتاري در جنگل، نياز طرح را برطرف مي‌كند.
داوديان در پايان گرايش به كارهاي خير را براساس توصيه پدر و مادر وظيفه خود برشمرد و اظهار داشت: با شعار كمك به مردم بزرگ شدم.