کاهش حمایت تامین اجتماعی از دختران هموفیلی

به گزارش بولتن نیوز، احمد قویدل با اشاره به شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی به مناسبت روز جهانی هموفیلی، گفت: امسال فدراسیون جهانی هموفیلی شعار "صدایشان را بشنوید" را برای این روز انتخاب کرده است که به زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی اختصاص دارد.

وی با بیان اینکه بر این اساس امسال توجه ویژه‌ای به زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی شده است، افزود: در این راستا فدراسیون جهانی هموفیلی از انجمن‌های ۱۳۴ کشور عضو این فدراسیون خواسته که این شعار را تبلیغ کرده و توجه مقامات دولتی، مردم و کارشناسان به مشکلات زنان و دختران مبتلا به این اختلالات را جلب کنند.

نشانه‌های اختلالات انعقادی در زنان و دختران

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران یکی از اصلی‌ترین دلایل انتخاب این شعار را توجه به شناسایی زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی عنوان و اظهار کرد: باید توجه کرد که یکی از شاخص‌های اصلی بیماری‌های انعقادی در زنان و دختران، طولانی یا شدید شدن دوره خونریزی‌های ماهیانه است. بنابراین اگر این نشانه با نشانه‌های دیگری چون کبودی‌هایی که برای آنها توجیه خاصی از نظر شدت ضربه وجود ندارد یا بند نیامدن خون در زمان دندان‌پزشکی و... همراه شود، راهنمای بسیار خوبی برای شناسایی این بیماران است.

قویدل تاکید کرد: طبیعتا شناسایی این افراد کلید دسترسی آنها به درمان و تغییر کیفیت زندگی‌شان است. از طرفی یکی از شاخص‌های توسعه که آمارهای آن از سوی سازمان ملل و سازمان بهداشت جهانی دنبال می‌شود، شاخص مرگ‌ومیر مادران در حین زایمان است. باید توجه کرد که برخی از این مرگ‌ومیرها مربوط به اختلالات انعقادی ناشناخته‌ای است که برخی از زنان به آن مبتلا هستند و در زمان زایمان که شدیدترین خونریزی در آنها اتفاق می‌افتد، مادر را دچار مشکل می‌کند و ممکن است منجر به مرگ مادر شود.

هشدار به زنان قبل از بارداری

وی با بیان اینکه بنابراین اختلالات انعقادی قبل از بارداری باید در زنان شناسایی شده و مورد مراقبت قرار گرفته باشد، گفت: به این ترتیب می‌توان با استفاده از تمهیداتی از خونریزی‌های گسترده که منجر به مرگ می‌شود، جلوگیری کرد، در غیر این صورت در زمان زایمان کاری از دست پزشکان برای نجات مادر برنمی‌آید.

 قویدل، توجه به این گروه از زنان در حوزه بهداشت و درمان کشور را بسیار ضروری دانست و گفت: تلاش فدراسیون جهانی هموفیلی هم این است که حرکتی اجتماعی را در این زمینه ایجاد کند. بر این اساس یکی از اقدامات نمادینی هم که همزمان با روز جهانی هموفیلی از سوی فدراسیون پیشنهاد شده و در ایران هم اجرا خواهد شد، این است که نمادهای شهرهای بزرگ در روز جهانی هموفیلی به رنگ قرمز درآیند.

سه نماد پایتخت در روز هموفیلی قرمز می‌شوند

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ادامه داد: بر این اساس ما با شهرداری تهران صحبت کردیم و آنها موافقت کردند که در روز جهانی هموفیلی، پل طبیعت، میدان آزادی و برج میلاد به رنگ قرمز درآیند. همچنین شهرداری ‌پذیرفت که پیام‌های مرتبط با این روز را در مترو و سامانه اتوبوس‌رانی قرار دهد.

قویدل با بیان اینکه طی یک دهه اخیر یکی از تلاش‌های کانون هموفیلی ایران، شناسایی زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی بوده است، گفت: حال امیدواریم که امسال بتوانیم با آمورزش و پرورش توافقنامه‌هایی را امضا کنیم تا بتوانیم در پایه‌هایی که دختران به سن بلوغ رسیدند، با شعار "یک هفته کافی است"، دختران مبتلا به این اختلالات را شناسایی کنیم.

وی افزود: در این شعار به مدت خونریزی طبیعی در دختران توجه شده است تا بتوانیم دختران و زنان را در محیط‌هایی که حضور دارند، آگاه کنیم. نکته جالب توجه این است که ما هر سال در هر مدرسه‌ای که می‌رویم ۱۰ تا ۱۵ نفر از دختران داوطلب می‌شوند تا علائم آنها مورد بررسی قرار گیرد. بنابراین این موضوع نشان می‌دهد که بحث اختلالات انعقادی، مساله‌ای مهم است که باید به آن پرداخته شود.

قویدل با بیان اینکه از هر ۱۰۰۰ نفر در جهان ممکن است یک نفر به اختلالات انعقادی مبتلا باشد، ادامه داد: متاسفانه در کشور ما چند سالی است که زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی از تحت پوشش سازمان تامین اجتماعی خارج شده‌اند و این سازمان تنها به حمایت داروهای آنها که دولت یارانه‌اش را به سازمان‌های بیمه‌گر می‌دهد، بسنده کرده است.

۱۲۰۰۰ بیمار مبتلا به اختلالات انعقادی در ایران

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، درباره آمار مبلایان به هموفیلی در کشور گفت: طبق آمار کانون هموفیلی ایران، ما در حال حاضر ۱۲ هزار بیمار مبتلا به اختلالات انعقادی در کشور داریم. البته یک تفاوت آماری بین آمار ما و وزارت بهداشت وجود دارد و به این علت است که بانک اطلاعاتی وزارت بهداشت روی بیماران فعال که ماهیانه  دارو دریافت می‌کنند، متمرکز است و بیماران خفیف کمتر در آن ثبت می‌شوند، اما در کانون همه بیماران را ثبت کردیم که از مرز ۱۲ هزار نفر گذشته است.

قویدل همچنین از برگزاری مراسم روز جهانی هموفیلی با محوریت شنیده شدن صدای زنان مبتلا به اختلالات انعقادی در ۲۷ فروردین ماه خبر داد و گفت: در ۲۸ فروردین ماه نیز اولین سمینار ژن‌درمانی در هموفیلی برگزار می‌شود.