برخی خانواده ها کودک با سندروم داون را پنهان می کنند

به گزارش بولتن نیوز، پوراندخت بنیادی افزود: خانواده ها به دلایل مختلف به طور مثال ترس از نگاه اجتماع، گاهی فرزندان با سندروم داون را پنهان می کنند در حالی که پذیرش این کودکان از سوی والدین، 50 درصد از مشکلات را برطرف می کند.
وی ادامه داد: همچنین بسیاری از خانواده ها به دلیل نداشتن وضعیت مالی مناسب از پیگیری وضعیت سلامت و توانبخشی کودکان با سندروم داون خود منصرف می شوند.
وی اضافه کرد: 50 درصد کودکان با به سندروم داون مشکلات قلبی و نیاز به جراحی دارند، مشکلات گوارشی و مشکلات دهان و دندان نیز از دیگر بیماری های این کودکان به شمار می رود که هزینه بر است و یک بیمه کل نگر برای پوشش این هزینه ها وجود ندارد.
مدیرعامل کانون خیریه سندروم داون ایران اظهار داشت: از سوی دیگر نگاه جامعه به کودکان با سندروم داون، خانواده این کودکان را آزار می دهد، خانواده ها از این گلایه دارند که مردم به گونه ای به فرزندان آنها نگاه می کنند که گویا آنان بیماری مسری دارند.
بنیادی افزود: کودکان با سندروم داون متاسفانه به عنوان شهروند شناخته نمی شوند چون نمی توانند از فرصت های برابر استفاده کنند به طور مثال این کودکان هنگام ورود به استخر با تابلوی ورود ممنوع مواجه می شوند چون دست اندرکاران آنجا تصور می کنند که این کودکان به افراد دیگر آسیب می رسانند در حالی که این کودکان بسیار مهربان هستند و تعامل اجتماعی خوبی دارند.
وی گفت: همچنین به طور مثال فرهنگسراها، کودکان با سندروم داون را در کلاس های آموزشی خود نمی پذیرند یا با اکراه می پذیرند.
وی درباره آمار مبتلایان به سندروم داون در ایران نیز تصریح کرد: آمار دقیقی از مبتلایان سندروم داون در ایران در دست نیست اما طبق آمارهای بین المللی در کشورهایی مانند ایران از هر 700 تولد زنده، یک نفر با سندروم داون متولد می شود که این رقم در کشورهای پیشرفته به یک مبتلا در هر هزار تولد زنده می رسد.
مدیرعامل کانون خیریه سندروم داون ایران خاطرنشان کرد: این کانون 1600 عضو با سندروم داون در سراسر کشور دارد که به کودکان با سندروم داون تازه متولد شده تا زمان مدرسه رفتن، خدمات توانبخشی، کاردرمانی ذهنی و جسمی، گفتار درمانی، بازی درمانی و موسیقی درمانی ارائه می دهد.
بنیادی گفت: تلاش می شود تا کودکان با سندروم داون به مدارس عادی بروند چون قدرت تقلید آنان از الگوهای خوب بالا می رود و از سوی دیگر کودکان عادی نیز یاد می گیرند در اجتماع افراد دیگری با ویژگی های خاص زندگی می کنند.
وی افزود: سندروم داون، یک وضعیت خاص ژنتیکی است که طی آن افراد با 47 کروموزوم به دنیا می آیند در حالیکه افراد عادی 46 کروموزوم دارند و این یک کروموزوم بیشتر موجب می شود تا در رشد ذهنی و جسمی، تاخیر ایجاد شود.
مدیرعامل کانون خیریه سندروم داون ایران در ادامه به خدمات ارائه شده از سوی این کانون به افراد با سندروم داون اشاره کرد و گفت: برای کودکان بزرگتر با سندروم داون، کلاس های مختلف ورزشی، هنری، تئاتر درمانی، موسیقی درمانی، مهارت های اجتماعی، زبان انگلیسی و کامپیوتر برگزار می شود. بزرگتر که می شوند کارگاه های آموزش حرفه ای شامل آموزش سفال، نقاشی روی پارچه، چرم دوزی و شیرینی دوزی داریم که محصولات آن در بازارچه ها و نمایشگاه ها به فروش می رسد و دستمزد این افراد پرداخت می شود.
بنیادی افزود: همچنین مشاوره های رایگان فردی و جمعی برای خانواده های دارای فرزند با سندروم داون ارائه می شود.